Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. I många fall brister vården och stödet från samhället i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har omkring 11 000 medlemmar fördelade på 40 diagnosföreningar.
Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktionsned- sättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Med kraft av våra medlemmar och givare får människor tillgång till rätt vård och behand- ling och full delaktighet i samhället.
Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) bildades 1969. Förbundet har ca 2000 medlemmar. Det är personer med CF och PCD och deras familjer samt andra med intresse att stödja RfCF.
Cystisk Fibros (CF) är en ärftlig sjukdom där kroppens slemproducerande körtlar inte fungerar som de ska. De utsöndrar ett segt slem som medför andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårighet att tillgodogöra sig maten.
Primär Ciliär Dyskinesi (PCD) innefattar en grupp ärftliga sjukdomar som påverkar kroppens flimmerhår så de inte rör sig som de ska. Slem måste då bort på annat sätt annars blir man sjuk. Trots träning och be- handling dagligen kan inflammationer snabbt blossa upp.
Förbundets syfte är att på alla sätt arbeta för förbätt- rade livsvillkor för CF och PCD grupperna i Sverige. Arbetet med att uppnå syftena utförs i samverkan med medicinsk sakkunskap, myndigheter, organisationer och enskilda som handlägger eller har beröring med frågor av betydelse för personer med CF eller PCD och deras familjer.
Forskning om Cystisk Fibros bedrivs i Sverige och utomlands. Forskningen om grundorsaken till CF riktas mot två huvudområden, genterapi och läkemedels- behandling. Framsteg har gjorts inom båda områdena, men mycket återstår. Den kliniska forskningen inriktar sig på diagnos, sjukdomsförlopp och prognos av CF.
Den aktuella forskningen kring PCD är en kartläggning som pågår i Europa. Syftet är att undersöka hur vanligt PCD är, hur många som har diagnosen och hur behandlingen sker.
Genom att ge ett bidrag till RfCFs forskningsfond eller till verksamheten bidrar du med att hjälpa alla som har CF eller PCD.
www.rfcf.se
Luftvägsinfektioner, malaria, tuberkulos, diarré- sjukdomar, HIV/AIDS…
Infektionssjukdomar dödar närmare 30 människor i minuten, nästan hälften är barn under fem år. Ändå satsas försvinnande lite på forskning och utveckling i kampen mot fattigdomens infektionssjukdomar – det lönar sig nämligen inte. Det vill Världsinfektionsfonden göra något åt.
Världsinfektionsfonden (VIF) har bildats av fram- stående forskare och frivilliga krafter för att främja forskning och utveckling av bättre medel och metoder, men också för att bidra till ökad kunskap om infektions sjukdomars inverkan på fattiga samhällens hälsa och socioekonomiska utveckling.
VIF är religiöst och politiskt oberoende.
Stiftelsen för Astrid Lindgrens Barnsjukhus bildades 1997 och har som mål att "främja barns vård vid sjukhuset". Det gör Stiftelsen bland annat genom att verka för att miljön vid och inom sjukhuset på alla sätt skall underlätta barnens vistelse och därigenom påskynda deras tillfrisknande.
H. K. H. Kronprinsessan Victoria är Stiftelsens Höga Beskyddare.
Stiftelsen MinStoraDag hjälper svårt sjuka barn i Sverige att förverkliga sina önskedrömmar. Hjälpen är alltid individuell och det är barnens fantasi och önske- mål som styr. Verksamheten är uppbyggd på frivillig och volontär basis. Idag finns 140 volontärer spridda över landet som med stort hjärta och varmt engage- mang ger av sin tid och kunskap. Stiftelsen MinStoraDag drivs med hjälp av bidrag från stiftelser, företag och privatpersoner och har ett 90-konto övervakat av Stiftelsen För Insamlingskontroll.
Stiftelsen MinStoraDag, som grundades år 2000 på initiativ av Claire Rosvall, samarbetar med samtliga Universitetssjukhus i landet och många barn- och ungdomskliniker. På varje sjukhus finns kontakt- personer som koordinerar ansökningarna om Stora Dagar.
Varje år genomförs ett hundratal Stora Dagar. Dessutom arrangeras gruppevenemang såsom konsert- och cirkusbesök, sjukhuscaféer och ungdoms- läger så att över tusen barn per år får ett välbehövligt avbrott i sin sjukhusvistelse.
Stiftelsens beskyddare är H.K.H. Prinsessan Madeleine och trogna ambassadörer är Kajsa Bergqvist, Martin Timell, Nanne Grönvall, Johan Ernst Nilson och Tobbe Blom. MinStoraDags beskyddare och ambassadörer gör uppskattade och efterlängtade besök på de olika sjukhusen.
Lions uppgift är att skapa och upprätthålla en anda av samförstånd mellan jordens folk gällande humanitära behov, genom frivilliginsatser med lokalt engagemang och internationell samverkan. Lions finns i över 190 länder geografiska områden och har 14 000 med- lemmar i Sverige organiserade i 530 klubbar.
Det finns inga gränser för Lions, man hjälper lokalt, nationellt och internationellt. Exempel på hjälpinsatser är att Lions stödjer cancerforskningen i Sverige, barn- diabetesforskningen i Sverige och har hjälpprojekt för barn och ungdomar i Östeuropa.
En styrka hos Lions är lionmedlemmarnas förankring i lokalsamhället som gör att man kan sträcka ut en hand till medmänniskor i sin kommun/ort. Det gör också att det finns stora möjligheter för lionmedlemmar att påverka inriktningen på hjälparbetet. Många Lion- klubbar arbetar för att höja livskvaliteten för barn och ungdomar.
Efter Tobias död initierade hans familj en stiftelse i hans namn med syfte att upprätta ett svenskt register över benmärgsgivare, samt stödja forskning på området. Stiftelsen bildades 1992 och fick H. K. H. Kronprinsessan Victoria som sin Höga Beskyddare. I samband med detta inrättade Stockholms läns landsting ett register över benmärgsgivare. Det gavs namnet Tobias Registret. Idag är målet på 40 000 givare uppnått.
Tobias Stiftelsens viktigaste uppgift är nu att utveckla registret och stödja forskning på området. Verksamheten finansieras av donationer från företag, organisationer och inte minst privatpersoner. Vid utgången av 2004 har över 400 människor, merparten barn och unga människor, fått ny benmärg från Tobias Registret. I de flesta fall har detta inneburit en vänd-punkt i sjukdomsförloppet och en väg tillbaka i livet.
http://www.tobiasstiftelsen.com
Radiumhemmets Forskningsfonder består av Cancerföreningen i Stockholm (1910) och Stiftelsen Konung Gustaf V:s Jubileumsfond (1928). Fonderna stöder patientnära forskning där målet är bättre behandling och tidigare upptäckt av cancer. Man delar årligen ut ca 40 mkr i forskningsstöd.
I takt med att vi lever längre och blir äldre kommer fler att få cancer. Därför är den patientnära cancerforsk- ning som Radiumhemmets Forskningsfonder stödjer så viktig. Tidig upptäckt ökar överlevnadschanserna och bättre behandlingsmetoder förbättrar livskvaliteten. Patientnära forskning är en förutsättning för att kunna bedriva bra vård.
Cancerforskningen i Sverige finansieras till mer än 90% av pengar från privatpersoner. Därför är tillskott av nya medel i form av gåvor och testamenten av mycket stor betydelse för forskningens fortsatta framgång.
Hivorganisationen Noaks Ark arbetar sedan 1986 med att begränsa hivepidemin och dess konsekvenser. Organisationen finns på sju orter i Sverige och är politiskt och religiöst obunden. Genom ökad kunskap vill Noaks Ark förhindra spridningen av hiv och motverka diskriminering av hivpositiva. Noaks Ark erbjuder psykosocialt stöd, rådgivning, information och utbildning.
Om du själv lever med hiv kan du delta i någon av Noaks Arks samtalsgrupper, enskilda stödsamtal, psykoterapi eller i sociala aktiviteter där du träffar andra som lever med hiv. Organisationen erbjuder även stöd till dig som lever tillsammans med någon som har hiv.
Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund arbetar för att hjärtsjuka och lungsjuka personer ska kunna leva ett så bra liv som möjligt.
Man informerar, utbildar och arbetar med opinions-bildning i frågor som berör medlemmarna. En viktig fråga som drivs är att alla personer med hjärt- eller lungsjukdom ska ha rätt till kvalificerad vård och rehabilitering oberoende av bostadsort, kön och ålder.
Förbundet drivs av ideella krafter i föreningar på läns- och lokalnivå. En central organisation med förbunds- styrelse och anställd personal finns också. Organisationen är partipolitiskt och religiöst obunden.
Cancer- och Trafikskadades Riksförbunds (CTRF:s) mål är att hjälpa människor som drabbats av cancer eller skadats i trafiken. Förbundet stöder även forskning och fortbildning som berör cancer eller trafikskador.
Var fjärde svensk drabbas av cancer. Det betyder att nästan alla kommer i kontakt med sjukdomen, som patient, anhörig eller vän.
Varje år skadas drygt 20 000 människor i trafiken. Av dem är 3000 barn. Många av de skadade behöver hjälpmedel för att kunna leva ett fullgott liv. Hjälpmedel som inte ryms inom ramen för vad samhället kan erbjuda. CTRF tar vid när inte samhället räcker till.
CTRF är en religiöst, etniskt och partipolitiskt obunden ideell förening som är helt beroende av pengar från privatpersoner och företag. Dels samlar förbundet in pengar på telefon och dels får man in pengar genom gåvor, medlemsavgifter, testamenten och finansiella intäkter.
Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar är ett av samhällets största medmänskliga och medicinska problem. Forskningen kring demenssjukdomar har intensifierats under senare år, men de ekonomiska resurserna räcker inte till för att utveckla och utnyttja de nya forskningsresultat och kunskaper som inhäm- tats. Därför är det ekonomiska stödet från insamlings- stiftelsen Alzheimerfonden så betydelsefullt.
Insamlingsstiftelsen Alzheimerfonden bildades på initia- tiv av Alzheimerföreningen i Sverige den 28 februari 1988. Fonden ska i första hand främja demensforsk- ning samt sprida kunskap och information. Andra viktiga uppgifter är att ge de redan drabbade lämplig rekreation och hjälp, samt driva fram goda, alternativa vård- och behandlingsformer.
Ge med hjärnan!
Gåvan till Alzheimerfonden är en gåva som gör nytta. Pengar och andra former av donationer går till veten- skaplig medicinsk forskning. Men medel går också till projekt inom vård och omsorg för att på så sätt göra livet lite lättare för drabbade och deras anhöriga och närstående.
På olika ställen i landet drivs den medicinska forsk- ningen. I studier provas nya upptäckter som ger stöd för vidare utvecklingsarbete. Det är ett arbete som kräver kunskap, erfarenhet och engagemang. Och ekonomiska resurser. Nästan alla pengar till forskning- en om alzheimer och andra minnessjukdomar, alltså demens, kommer från privata givare och näringslivet.
Frivilliga gåvor avgör om och när forskningen kommer att nå målet. Därför är din gåva både välkommen och värdefull.
Astma- och Allergiförbundet har till uppgift att påverka samhället att åstadkomma bättre levnads- villkor för människor med astma och allergiska sjuk-domar, att genom upplysnings- och informationsarbete nå större förståelse för astmatikers och allergikers problem, att stödja läns- och lokalföreningarna i deras verksamhet samt att stödja forskningen inom astma- och allergiområdet.
Med ett bidrag till Astma- och Allergiförbundets Barn- allergifond, Blomsterfond eller Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond hjälper du förbundet i sitt omfattande arbete för astmatiker och allergiker.
Astma- och Allergiförbundets Barnallergifond ska verka för direkta åtgärder som främjar astma- och allergi- sjuka barns miljöer samt stödja forskning och rekrea- tion för astma- och allergisjuka barn. Blomsterfonden stödjer lokalföreningarnas verksamhet för att öka förståelsen i samhället för allergiproblemen. Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets Forskningsfond stödjer vetenskaplig forskning genom att årligen dela ut anslag till forskning som rör astma, allergi och annan över- känslighet.
Genom att ge ett bidrag till någon av fonderna stödjer du en verksamhet som är av stort värde för de allt fler allergidrabbade i vårt land.
Barncancerfonden är en ideell förening som bedriver sin verksamhet enbart med gåvor och testamenten, och som inte får ekonomiskt stöd från stat, landsting eller kommuner. Barncancerfondens medlemmar är sex barncancerföreningar, för vilka Barncancerfonden fungerar som ett samarbets- och samordningsorgan.
I Sverige insjuknar varje år cirka 300 barn upp till 18 år i cancer. För trettio år sedan var de här sjuk- domarna närmast obotliga. Idag överlever tre fjärde- delar av barnen tack vare utvecklade och individuali- serade vård- och behandlingsmetoder. Den här positiva situationen gör att fler barn behöver specialistvård som kräver stora resurser.
Som ett komplement till det offentliga arbetar Barncancerfonden bl.a. med att ge stöd till forskning och utvecklingsarbete kring cancer hos barn, att ge stöd till utbildning och fortbildning av vårdpersonal, att ta fram och sprida informationsmaterial om barn och cancer samt med att driva rekreationsanläggningen Almers Hus.
Ersta diakoni är en ideell förening som bedriver sjukvård, socialt arbete, utbildning och forskning professionellt och non-profit. Verksamheten vilar på en kristen grund och föreningen hjälper människor i utsatta livssituationer.
Ersta diakoni består av många olika verksamheter. Gemensamt för arbetet och arbetssättet är att man möter människor – inte livskriser, sjukdomar och symptom.
Att bli gammal. Att läggas in för operation. Att vara anhörig till missbrukare. Att skära sig för att dämpa sin ångest. Ibland tar livet en oväntad vändning. Det vet man på Ersta diakoni. Just där, just då, arbetar föreningen.
Alla gåvor, stora som små, är välkomna och gör skillnad. Bli månadsgivare, skicka SMS, skänk det du inte behöver eller bli volontär. Ersta diakoni söker alltid efter fler som vill hjälpa föreningen att hjälpa.
Du är också välkommen att ringa givarservicen på 08-714 61 00 för mer information .
Din gåva gör skillnad för människor i utsatta livssituationer!
Cancerfonden är en fristående ideell organisation vars huvudsakliga uppgift är att samla in och fördela pengar till cancerforskningen. Som huvudfinansiär av svensk cancerforskning fungerar Cancerfonden i praktiken som ett nationellt forskningsråd. Med den breda kunskap om cancer som finns inom organisationens nätverk är Cancerfonden även verksam inom områden som information och opinionsbildning.
Cancerfonden grundades 1951 för att stödja cancer-forskningen eftersom det statliga stödet var blygsamt, då som nu. Idag är Cancerfonden verksam inom forskningsfinansiering, insamling, information och kunskapsspridning samt opinionsbildning.
Hjärtat av Cancerfondens verksamhet är forsknings-finansieringen. Under 2007 delar forskningsnämnden ut drygt 300 miljoner kronor till forskningsprojekt, vård-utvecklingsprojekt, cancerforskartjänster, stipendier med mera.
Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av gåvor för sin verksamhet.
Hjärnfonden är en ideell skattebefriad insamlings- stiftelse med syfte att främja forskning och sprida information om hjärnan samt att minska skamkänslor kring hjärnans sjukdomar.
Hjärnforskningen i Sverige tillhör de bästa i världen. Hjärnforskningen har under senare år nått stora framgångar och står inför flera viktiga forsknings- genombrott. Trots detta är de ekonomiska resurserna knappa. Hjärnfonden har inga kommunala eller statliga bidrag. De frivilliga ekonomiska bidrag som samlas in av Hjärnfonden och som oavkortat går till hjärnforsk- ningen är därför viktiga.
Verksamheten bygger på frivilliga bidrag och gåvor. Varje år delar Hjärnfonden ut stipendier till forskare som nyligen doktorerat. En vetenskaplig nämnd bestående av 23 av landets främsta experter granskar ansökningarna.
Hjärt-Lungfonden är en ideell insamlingsorganisa- tion. Fonden bildades 1904 i kampen mot tuberkulos (tbc) och hette då Svenska Nationalföreningen mot tuberkulos. Kampen mot tbc i Sverige lyckades då och nu är målet att besegra dagens stora folksjukdomar: hjärt-, kärl- och lungsjukdomarna.
Hjärt-Lungfonden samlar in och fördelar pengar till hjärt-, kärl- och lungforskningen samt informerar om hjärt-lungsjukdom. Fonden stödjer forskning kring exempelvis hjärtinfarkt, hjärtsvikt, kärlkramp, medfödda hjärtfel, stroke, astma, KOL och emfysem.
Hjärt-Lungfonden har inga statliga bidrag och verksam- heten är helt beroende av gåvor från privatpersoner och företag.
Varje dag drabbas tre familjer i Sverige av det dystra beskedet; ert barn har fötts med hjärtfel. Medfödda hjärtfel är ett samlingsbegrepp för en mängd olika missbildningar i hjärtat och de stora kärlen runt om hjärtat. Hjärtat är ett av kroppens viktigaste organ och ungefär två tredjedelar av de barn som föds måste opereras för att överleva. Ett medfött hjärtfel är ett osynligt handikapp som påverkar livet upp i vuxen ålder.
Hjärtebarnsfonden stödjer olika insatser för att hjälpa barnen och deras familjer att ha ett bra liv med sitt hjärtfel. Insatserna är bl.a. forskning och utveckling av vården kring medfödda hjärtfel samt arrangemang av läger för barn, ungdomar och unga vuxna med medfödda hjärtfel. Hjärtebarnsfonden ordnar också mötesplatser för hjärtebarnsföräldrar, stödjer hårt drabbade familjer ekonomiskt samt ger begravnings- stöd till familjer som mist sitt hjärtbarn.
Ronald McDonald Barnfond är en fristående, icke vinstdrivande stiftelse med 90-konto.
Fonden vill ge barn, ungdomar och deras familjer extra stöd och omtanke när de drabbas av svåra sjukdomar. Fonden grundades 1990 och har hittills finansierat byggandet av tre Ronald McDonald Hus i Huddinge (1993), Göteborg (1999) och Lund (2003). Ett fjärde Hus kommer att byggas i Linköping och stå klart 2008.
När barn och ungdomar behöver specialistvård innebär det ofta många mils resväg hemifrån. Att ha ett svårt sjukt barn förändrar tillvaron för hela familjen. Ronald McDonald Hus har byggts för att ge dessa barn och ungdomar möjlighet att bo tillsammans med sina föräldrar och syskon i en trygg och hemlik miljö.
Fonden har också finansierat ett femtiotal lekrum på barnmottagningar runt om i landet och skänker årligen pengar till medicinsk forskning kring barnsjukdomar. Pristagaren väljs ut av en medicinsk jury.
McDonald’s i Sverige är idag den största bidragsgivaren men även McDonald’s gäster, medarbetare och leve- rantörer ger välkomna bidrag till fonden.
Finansiering av Fondens verksamhet sker även via fundraising mot företag, stiftelser och fonder och privatpersoner. Svenska McDonald’s bekostar mer- parten av de administrativa kostnaderna och ger även ekonomiskt stöd till extern kommunikation så att insamlade pengar går till ändamålet.
Unga Reumatikers målsättning är att sprida kunskap om barn och ungdomsreumatikers situation i samhället. Man verkar för att hälso- och sjukvårdsinsatser för barn- och ungdomsreumatism ska öka och att sam- hällets insatser inom forskning som rör barn- och ungdomsreumatiker ökar. Unga Reumatiker håller kontakt och samarbetar med andra barn- och ungdomsorganisationer inom handikapprörelsen och samarbetar internationellt kring barn- och ungdoms- reumatikerfrågor.
Rötterna till (Riksorganisationen) Unga Reumatiker sträcker sig tillbaka till 1972, då en arbetsgrupp inom RMR utredde vårdbehovet för reumatiskt sjuka barn. I samband med detta bildade föräldrarna bosatta i Stockholm året därpå Barn och Ungdomsreumatiker- gruppen (BURG).
Reumatikerförbundet driver reumatikernas frågor i samhället genom att informera om de reumatiska sjukdomarna och dess konsekvenser samt påverka beslutsfattare på alla nivåer. Det kan gälla allt från tillgång till rehabilitering, kortare vårdköer till att skapa en arbetsmarknad som passar för reumatiker.
Genom förbundets 200 föreningar över hela landet träffas personer med olika reumatiska sjukdomar, får information, byter erfarenheter, får tips och framför allt har roligt tillsammans.
Reumatikerförbundet finansierar forskning genom Reumatikerfonden. Under 2006 bidrar fonden med 10 miljoner kronor till forskning, för att hitta lösningen på reumatismens gåta.
Svenska Diabetesförbundet arbetar för att minimera konsekvenserna av sjukdomen så att alla människor med diabetes och deras närstående ska kunna leva så bra liv som möjligt. Till exempel arbetar Svenska Diabetesförbundet för att alla hjälpmedel såsom blodsockermätare, -stickor, insulinsprutor och pumpar ska vara kostnadsfria. Förbundet arbetar också för att människor med diabetes ska ha rätt till samma försäkringsskydd som alla andra och inte särbehandlas på grund av sin sjukdom. En annan viktig uppgift för förbundet är att informera.
Svenska Diabetesförbundet stödjer också vetenskaplig forskning kring diabetes. 2006 delar Stiftelsen Svenska Diabetesförbundets Forskningsfond ut drygt 14 miljoner kronor till olika forskningsprojekt – detta för att försöka hitta orsakerna till och minska konsekvenserna av diabetes. Forskningsstödet är möjligt främst tack vare människors gåvor och testamenten.
Välj i listan till vänster den ideella organisation du vill få mer information om. Vill du göra ett bidrag, eller läsa mera, kan du klicka dig vidare till organisationens egen hemsida.
Vissa av organisationerna har beskrivits lite mer ingå- ende i Bidra.nu:s artikelserie Månadens organisation.
På informationssidorna kan du se om organisationen har 90-konto (bank- eller plusgiro som börjar på 90) och står under kontroll av Svensk Insamlingskontroll. Det framgår även om organisationen är medlem i FRII, Frivilligorganisationernas Insamlingsråd, som verkar för en etisk och professionell insamling.
